Adgang til data

Du skal opfylde nogle krav for at få adgang til vores database.

Data stilles til rådighed for forskere, sundhedsvæsnet og andre interesserede. Det overordnede princip er, at det gives adgang til data, hvis formålet er skadeforebyggelse og læring, eller hvis adgangen kan bidrage til at udbrede kendskabet til erstatningsordningen.

Det er også afgørende, at anvendelse af data sker med respekt for patienternes ret til fortrolighed og accept, hvor dette kræves.

Endelig skal al forskning foregå i overensstemmelse med alle regler og lovgivning og have samfundsmæssig relevans, og det er en forudsætning, at relevante tilladelser er på plads.

Indfries disse betingelser, stiller vi, ud over adgang til data, også lokaler til rådighed. Forskere, der ønsker at anvende vores database i deres forskning, skal selv finansiere deres forskningsprojekt.

Patienterstatningen ønsker, at data bliver brugt mest muligt i forhold til overstående. Derfor er vi behjælpelige med at sikre de bedste rammer for forskere, under forudsætning af, at formalia er i orden.

Det hjælper vi forskeren med

  • Det kan være vanskeligt at præcisere målet med den ønskede forskning og metoden for dataanvendelse uden først at kende til de muligheder og begrænsninger, der ligger i vores datamateriale. Derfor hjælper vi som udgangspunkt gerne med udformning af en projektbeskrivelse i samarbejde med forskeren. 

  • Forskning i vores database kan kræve at projektet anmeldes til og godkendes af Datatilsynet og Etisk Råd. Vi kan hjælpe med at vurdere, om der kræves godkendelse.

  • Kræver din forskning samkøring med andre registre, er det din opgave at søge om godkendelse, men vi medvirker til at sikre, at krav om fx anonymisering/pseudonymisering opfyldes, så data kan samkøres.

  • Vi stiller lokaler og rammer til rådighed for forskere for at sikre, at data behandles i overensstemmelse med lovgivningens krav og vores data-sikkerhedsregler.

  • Vi hjælper med at sikre optimale søgninger i data, således at søgeresultater til videre bearbejdning er korrekte.

  • Vi kan i særlige tilfælde bistå med den statistiske analyse af data.

Generel videndeling

Regionerne, forsikringsselskaberne og det øvrige private og offentlige sundhedsvæsen får kopi af de afgørelser, vi træffer i sager om behandlingsskader, der vedrører dem. Hvis sundhedsvæsenet har brug for flere oplysninger i forhold til specifikke sundhedsfaglige problemstillinger, stiller vi data til rådighed. 

Vi videreformidler viden om skader; det er så op til sundhedsvæsenet at vurdere, om den viden kan eller skal omsættes til konkrete initiativer og vi kommer ikke med konkrete anbefalinger til ændrede metoder og arbejdsgange.

Vi leverer også statistiske oplysninger og anonymiserede cases til Styrelsen for Patientsikkerhed bl.a. til brug for deres temarapporter. Vi besøger afdelinger og sygehuse, hvor vi fortæller om erstatningsordningen, og om de skader vi typisk ser fra den pågældende afdeling eller enhed. 

Vi stiller også gerne faktuelle oplysninger om erstatningsordningen og som udgangspunkt også relevant statistisk data til rådighed for medierne. Vi anser medierne for at være en vigtig kanal i forhold til at nå patienter og pårørende, men i ligeså høj grad også i forholdet til at nå ud til sundhedspersonalet. Vores nyhedsbrev og hjemmesiden bruges også som platform for videndeling. På hjemmesiden er der adgang til eksempler på afgørelser.

Hvem kan få adgang?

Forskere kan få adgang til relevante data som led i videnskabeligt eller skadeforebyggende arbejde.

Skriv en ansøgning til Patienterstatningen og sendt den til vores medicinske koordinator. 

Send mail til:
Medicinsk koordinator Kim Lyngby Mikkelsen